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人文医院建设|优秀平行病历一等奖《父母之爱 为未来插上翅膀》
发布时间:2024-08-13 浏览量:230 次 来源:

“做为一个父亲要为娃娃担当和负责任。”这是一位重型地中海贫血患儿父亲的独白。最无价的爱是父母对子女的爱,这一句话在这位地贫患儿父亲身上体现的淋漓尽致。

2024年4月22日,我接诊到一位11岁重型地中海贫血患儿,她的父亲想咨询造血干细胞移植前生育力保存。儿童生育力保存在云南史无前例,但作为我科生育力保存执行负责人,我觉得我应该为患儿及患儿家属负责,也应该为我省生育力保存发展事业负责。在与患儿父亲和主管医生沟通后,了解到患儿2岁多时因“反复发热”到德宏州人民医院就诊,发现贫血,行地贫基因检测后诊断为重型β型地中海贫血。诊断明确后,患儿规律输血治疗,每月输血2-3次,口服地拉罗司祛铁治疗至今。患儿拟2024年5月中下旬行同胞单倍型造血干细胞移植,预处理方案选择包含(白消安3天)+环磷酰胺+塞替派在内的药物。我非常清楚患儿即将接受的造血干细胞移植前的“清髓”治疗将造成患儿卵巢功能包括未来生育能力不可逆的损伤,具备生育力保存指征,并且患儿月经尚未来潮,因此我们考虑选择卵巢组织冷冻是比较适合的方案。

我通过电话反复多次也非常耐心地跟患儿父亲讲解目前卵巢组织冷冻保存的现状、利弊,如果为患儿进行卵巢组织冷冻,这将成为我省首例,存在很多不可预知的风险因素,患儿父亲肯定地说:“胥医生,不管有什么风险,我都想为我孩子保存生育能力,这样至少以后还有生孩子的希望,如果我们不做,以后就基本没希望了,对孩子将是非常大的遗憾”。

看到患儿父亲如此坚决和信任我们,我立马报告了科室武泽主任,2024年4月29日,我们组织昆明市儿童医院、云南省第一人民医院、中山大学第六附属医院进行跨院MDT,讨论和明确了患儿目前疾病情况、预后、遗传风险、生育力保存方案等。5月7日,医院还委派生殖医学科护士和妇科手术医生2名人员赴广州中山大学第六附属医院学习卵巢组织摘除手术和转运细节。

团队合作是通往成功的关键,我们即刻组建了该患儿卵巢组织冷冻执行团队。由于卵巢组织离体后,必须要在特定低温环境下进行转运、处理和冷冻,负责转运的护士以及负责处理卵巢组织的技师,多次不厌其烦地调试着合适低温的转运箱和冰盘,因为制作成品后室温放置不同的时间点温度不一样,我们必须明确需要的温度什么时候可以达到和什么时候失效,以便确定精确的转运和操作时间段。

尽管中途很多波折,尽管准备时间紧急,但我一直告诫自己“只要有心,一切皆有可能”。功夫不负有心人,5月13日,手术终于如期进行,在中山大学附属第六医院老师的指导下,在生殖医学科、妇科、麻醉手术科和医务处的共同努力下,顺利为该患儿进行了腹腔镜下右侧卵巢切除+卵巢组织冷冻+未成熟卵巢细胞体外培养,为患儿冷冻了12片卵巢组织和5枚成熟卵子。今后,患儿经治疗,确认地中海贫血临床治愈后,应本人要求可将卵巢组织或卵母细胞复苏使用,帮助患者达到恢复内分泌功能和保留生育能力的目的。这标志着我们成功实施了我省首例卵巢组织冻存,意味着我们今后可以为更多类似患者提供生育力保存的选择,让患者在战胜疾病时还有一道可靠的“生育保险”。

5月15日,患儿在术后第2天顺利出院,5月16日,患儿和父母来到我诊室,看到有收获的卵巢组织冷冻和卵子冷冻卡,充满了感激,脸上没有了手术前的惆怅,而是充满希望的微笑。患儿父母的这份爱和这份责任心深深烙印在我心底,相信小天使带着父母给予的翅膀飞得更高更远,希望他们一家人以后都得偿所愿。